加拿大如何優(yōu)化人類基因組測序的影響以增加我們對疾病的了解?CMAJ(加拿大醫(yī)學協(xié)會期刊)的新指南為這一不斷發(fā)展的領(lǐng)域的研究人員和政策制定者列出了獲得患者同意的關(guān)鍵要素
“人類基因組學——對一個人或人群基因的整體研究——正越來越多地被納入研究并迅速納入臨床護理，包括納入健康記錄，”指南作者兼該組織主任克里斯托弗麥克馬斯特博士寫道。加拿大衛(wèi)生研究院 (CIHR) 遺傳學研究所。“如果可以共同訪問和分析在加拿大獲得的大多數(shù)基因組數(shù)據(jù)，那么對基因組學在確定加拿大人健康和疾病易感性方面的作用的理解水平將會大大提高。”
2023 年，泛加拿大人類基因組圖書館 (CHGL) 將作為共享本地基因組和相關(guān)健康和醫(yī)療信息的中央資源啟動。先進的人工智能和機器學習方法可用于確定哪些遺傳因素導致加拿大人的健康和疾病。
“同意是為加拿大人提供個性化醫(yī)療的必要工具，”麥克馬斯特博士說。
為確保圖書館的成功，需要一套標準化的加拿大人類基因組學研究核心同意要素，以幫助獲得適當?shù)难芯總惱砦瘑T會 (REB) 批準以及隨后的基因組和健康數(shù)據(jù)共享。該指南涉及研究數(shù)據(jù)、國際共享、商業(yè)和未來研究使用、存儲、受控訪問、參與者的重新識別和重新聯(lián)系以及未成年參與者的同意等主題。
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