研究揭示了患有鐮狀細(xì)胞病的青少年和年輕成年男性的生育教育差距

今天發(fā)表在Blood Advances上的一項(xiàng)新研究表明，許多患有鐮狀細(xì)胞病 (SCD) 的青少年和青年 (AYA) 男性并未意識(shí)到與 SCD 相關(guān)的潛在生育問(wèn)題，這凸顯了對(duì)這一人群的綜合生育教育材料的需求。研究人員發(fā)現(xiàn)，雖然大多數(shù)患有 SCD 的 AYA 男性希望在未來(lái)生下與基因相關(guān)的孩子，但很少有人知道他們的疾病和相應(yīng)的治療如何影響他們的生育能力。

SCD 是一種罕見(jiàn)的慢性、進(jìn)行性、危及生命的遺傳性血液疾病這影響了超過(guò) 100,000 名美國(guó)人和全球估計(jì) 1 億人。根據(jù)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，SCD 影響每 365 名黑人或非裔美國(guó)新生兒中的一名，以及每 16,300 名西班牙裔美國(guó)新生兒中的一名。這種情況會(huì)導(dǎo)致劇烈疼痛、關(guān)節(jié)和器官損傷以及中風(fēng)。SCD 研究的進(jìn)步促進(jìn)了突破性療法的發(fā)展，使 93% 的 SCD 年輕人能夠活到成年，這一統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)標(biāo)志著過(guò)去幾十年疾病干預(yù)取得了巨大進(jìn)展。現(xiàn)有研究表明，SCD 和常見(jiàn)的治療方法，如羥基脲，可能會(huì)影響患有該疾病的 AYA 男性的生育能力，因此專家建議對(duì) SCD 患者進(jìn)行生育力測(cè)試。

“作為臨床醫(yī)生，我們需要更好地將關(guān)于 SCD 相關(guān)生育問(wèn)題的討論與我們的患者和他們的護(hù)理人員結(jié)合起來(lái)，從小就開(kāi)始，”阿比蓋爾的兒科內(nèi)分泌學(xué)家和首席研究員 Leena Nahata 醫(yī)學(xué)博士說(shuō)全國(guó)兒童醫(yī)院韋克斯納研究所。“先發(fā)制人地了解這些風(fēng)險(xiǎn)使他們能夠就他們的護(hù)理和未來(lái)做出有根據(jù)的決定。”

Nahata 博士及其同事與 Nationwide Children's Hospital 的兒科血液學(xué)家 Susan Creary 博士合作，對(duì) 20 名年齡在 14 至 21 歲的 AYA 男性 SCD 以及他們的 15 名護(hù)理人員進(jìn)行了一項(xiàng)小型試點(diǎn)研究，他們來(lái)自全國(guó)兒童醫(yī)院的綜合鐮狀細(xì)胞診所。所有參與者都完成了生育知識(shí)和態(tài)度問(wèn)卷，這是由 Nahata 博士和她的研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)的一項(xiàng)調(diào)查，其中包括有關(guān)社會(huì)人口因素、父母目標(biāo)、生育相關(guān)知識(shí)以及影響生育測(cè)試興趣的因素的問(wèn)題。

結(jié)果表明，雖然大約 85% 的接受調(diào)查的 AYA 報(bào)告未來(lái)想要親生孩子，但大多數(shù)參與者及其照顧者對(duì)問(wèn)題的回答不正確或不確定。值得注意的是，35% 的 AYA 和 47% 的護(hù)理人員不確定如何獲取精液樣本，30% 的 AYA 和 20% 的護(hù)理人員不知道其目的。

這些發(fā)現(xiàn)強(qiáng)調(diào)了為患有 SCD 的 AYA 男性提供可及的生育教育和生育測(cè)試選擇的必要性，特別關(guān)注 SCD 及其相關(guān)治療如何影響生育能力，以及有關(guān)獲得生育測(cè)試和解釋目的、成本和過(guò)程的信息的程序。雖然這些結(jié)果揭示了SCD年輕人之間的嚴(yán)重知識(shí)差距，但必須進(jìn)行更多研究以確認(rèn)生育能力如何受到影響以及醫(yī)生如何減輕這種負(fù)擔(dān)。此外，由于這是一項(xiàng)相對(duì)較小的研究，研究人員的目標(biāo)是在更大的人群中復(fù)制它，以驗(yàn)證和擴(kuò)展他們的發(fā)現(xiàn)。

未來(lái)，Nahata 博士及其同事努力推進(jìn) SCD 患者的生育力研究，并開(kāi)發(fā)具有文化敏感性和包容性的教育材料，以促進(jìn) AYA 及其護(hù)理人員及早討論生育力。

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