根據(jù)羅格斯大學(xué)的一項(xiàng)研究,自閉癥兒童的家庭面臨著很高的身體、心理和情感負(fù)擔(dān),有時(shí)他們甚至被嘲笑甚至被指控虐待兒童。
研究結(jié)果發(fā)表在《國際自閉癥和相關(guān)殘疾雜志》上。
這項(xiàng)研究調(diào)查了16名2至20歲自閉癥譜系障礙兒童的25名護(hù)理人員,以評估他們的護(hù)理如何影響他們的家庭動機(jī)、身心健康和社會功能。研究人員還詢問了照顧者的擔(dān)憂、日常活動、家庭關(guān)系和保險(xiǎn)。
新澤西州羅格斯醫(yī)學(xué)院神經(jīng)病學(xué)教授薛明說:“雖然越來越多的人了解自閉癥譜系障礙如何影響個(gè)人,但對照顧這些人的家庭負(fù)擔(dān)知之甚少?!?照顧患有自閉癥譜系障礙的親戚在情感和身體上都很累."
研究發(fā)現(xiàn):
患有功能失調(diào)性自閉癥譜系障礙的家庭和同時(shí)患病的兒童出現(xiàn)情緒倦怠的可能性更高。
報(bào)告嚴(yán)重情緒倦怠的家庭有更高的社會隔離。
有一個(gè)以上照顧者的家庭不太可能經(jīng)歷情緒倦怠和社會孤立。
社會經(jīng)濟(jì)地位較高的家庭往往會在健康保險(xiǎn)政策之外的醫(yī)療保健上花費(fèi)更多的錢。
有好斗和易怒孩子的家庭通常會遭受更多的社會孤立和情緒倦怠。
在這些孩子中,既有醫(yī)學(xué)障礙,也有行為障礙。
在這項(xiàng)研究的16個(gè)家庭中,有9個(gè)家庭報(bào)告被嘲笑或指控虐待兒童,他們說這限制了他們參與社會活動,參觀教堂、超市和餐館等公共場所,以及使用公共交通工具。
明說:“這說明社會需要提高自閉癥譜系障礙兒童家庭的包容性?!薄把芯勘砻鳎斜匾岣吖妼@些家庭面臨負(fù)擔(dān)的認(rèn)識,并提醒醫(yī)療提供者提供更多支持。”
她說,也可以倡導(dǎo)這些發(fā)現(xiàn),為這些孩子和家庭提供更好的資源,提高他們的生活質(zhì)量,減輕壓力。
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