蘇珊·蒂明斯得知她年幼的女兒患有嚴重的心臟缺陷的那一刻在她的記憶中烙下了烙印。“這改變了生活，”她說。“災(zāi)難性的。”
這也只是一個開始。她的女兒在 3 歲之前需要進行 3 次心臟手術(shù)。它是 1980 年代中期的開創(chuàng)性治療方法，它使這個家庭進入了未知的醫(yī)療領(lǐng)域。
但它奏效了。在童年充滿了兒科心臟病專家的訪問之后，當(dāng)她的女兒準備去上大學(xué)時，他們發(fā)現(xiàn)自己處于一個新的未知領(lǐng)域。蒂明斯花了 18 年的時間來監(jiān)督她女兒的護理。父母如何交出這樣的責(zé)任?
佛羅里達州坦帕灣地區(qū)的餐館老板蒂明斯說：“有時這很笨拙和顛簸，”他為一份關(guān)于管理先天性心臟病患者護理過渡的新報告做出了貢獻。“如果我們有專業(yè)的指導(dǎo)，那就太棒了。”
該報告于周四作為美國心臟協(xié)會的科學(xué)聲明發(fā)表在其《美國心臟協(xié)會雜志》上，旨在幫助處于類似情況的家庭，并更新十年前首次提出的最佳實踐。
領(lǐng)導(dǎo)撰寫該聲明的專家小組的 Anitha John 博士說，這也呼吁醫(yī)療保健系統(tǒng)投資幫助越來越多患有先天性心臟病的成年人。
華盛頓特區(qū)國家兒童醫(yī)院華盛頓成人先天性心臟病項目的醫(yī)學(xué)主任約翰說：“我們在這段時間里對他們的護理提供的支持確實有助于維持終生的醫(yī)療保健。”
家庭在過渡過程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。
“作為這個過程的一部分，父母或照顧者需要將他們作為主要照顧者的角色轉(zhuǎn)變?yōu)楦嘀С种С纸巧娜恕Ｈ匀辉谀抢锾峁椭娜耍皇潜仨毎l(fā)號施令的人，”約翰說，他也是喬治華盛頓大學(xué)兒科副教授。
隨著幸存者人數(shù)的增加，對指導(dǎo)的需求也在增加。蒂明斯是成人先天性心臟病協(xié)會的董事會成員，她說，當(dāng)她的女兒最初接受治療時，很少有人想到遙遠的未來。
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